チック症・トゥレット症の理解と対応⑨～トゥレット症　保護者の声２～

トゥレット症のお子さんがいる保護者の声です

◆　保護者の声④

　チック症状自体が大変で落ち着いて学習に向かえなかったりしますし、完璧主義でぴったりに強いこだわりをもっていたりすることや、ゼロか百かの両極端なところもあって、ちょっとでも思った通りにできないとイライラして不安定な状態になります。
　泣いたり怒ったり繰り返しで、学校では算数だけでなく他の教科も全般的に遅れています。字を書くことも手に変な力が入ったりして疲れるようで、板書量の多い社会などは以前、重要な所だけ書くように予め先生と決めておいたのですが、本人はきっちりきっちりやりたいので、省く事自体納得できず、うまくいきませんでした。

◆保護者の声⑤

　トゥレット症は以前に比べれば知られるようにはなりましたが、正しい理解はされていないと感じることが未だにあります。
娘は汚言症があります。汚言は誤解されやすく、また、理解もされにくいと色んな場面で感じます。汚言症を知っていたとしても、実際に目の前で、言ってはいけないタイミングや場所で卑猥な言葉が出てしまうことに対して、目立ちたいのではと言われることもありました。　
　本当の理解というのは簡単ではないと思いますが、保護者としても、正しい理解してもらう努力をこれからも継続していくことが大事だと思います。娘をはじめ、トゥレットの方たちが自分らしく生きていける社会になることを願っています。

参考文献
金生由紀子編（2017）『こころの科学194　チックとトゥレット症』日本評論社
NPO法人日本トゥレット協会（2018）『チック・トゥレット症ハンドブック　-正しい理解と支援のために-」
酒井隆成（2024）『トゥレット症の僕が「世界一幸せ」と胸を張れる理由』扶桑社