チック症・トゥレット症の理解と対応⑥～トゥレット症　当事者の声１～

トゥレット症の当事者からの声です

◆　当事者の声①

　トゥレット症の診断を受けて10年になります。学校では顔面チック・音声チック・運動チック・汚言症などの症状がでて大変でした。正直、毎日チックとともに生きていくことはとても辛かったです。
　運動チックが酷くなると体力をとても使います。もっと大変なのは「汚言症」という症状です。本当に、本当に、言いたくない言葉「死ね・バカ・殺す」や、性的な言葉も言ってしまいます。本当に恥ずかしい思いをしてきました。言ってはいけないと考えるとなおさら出てしまうのです。
　こうしたチック症状が出ればみんな見ますし、出ないように我慢していることも辛いのです。

◆　当事者の声②

　学校に行くと、いつも周りの迷惑にならないかを考えてしまいます。そうではないのかもしれないけれど、つい意識してしまします。
　いつも見られているんじゃないかと、周囲の目が気になり、学校では過剰に気を遣ってしまう自分がいます。
　ですので、チックが出そうになると我慢しようとしてしまいます。首をかしげる振りをしたり、鉛筆をわざと落としたり、咳払いをしたりしてチックをごまかそうとすることも多いです。毎日、気遣いだけで疲れてしまいます。

◆　当事者の声③

　チックをしたとき、「大丈夫？」と聞かれると、逆にどう答えていいかわからなくなります。無意識のうちに出てしまうのがチック症状・・・なので何事もなかったように、接していただくのが一番いいのかなと私は思っています。
　トゥレット症になって、環境が一番大切だと感じます。家族そして学校の先生・お友達の理解です。「少しだけ我慢して」「静かにして」は絶対禁句です。チック症状は咳と一緒で、コントロールできません。チック症の人と接したときは、何事もなかったように接することが最適だと思います。

参考文献
金生由紀子編（2017）『こころの科学194　チックとトゥレット症』日本評論社
NPO法人日本トゥレット協会（2018）『チック・トゥレット症ハンドブック　-正しい理解と支援のために-」
酒井隆成（2024）『トゥレット症の僕が「世界一幸せ」と胸を張れる理由』扶桑社